JHC – Une Saint-Nicolas pas comme les autres !

Le 6 décembre dernier, nous avons vécu une Saint-Nicolas pas comme les autres ! Sujet bouleversant au Jeudi de l’Hémicycle sur les soins palliatifs pédiatriques. C’était la première fois qu’on parlait de la fin de vie d’enfants au Parlement et on a vu combien le sujet reste difficile à aborder. La mort nous renvoie à notre finitude et elle est difficile à regarder en face, encore plus celle des enfants, qui n’est pas dans l’ordre des choses et souvent insupportable, dans le sens physique comme moral du terme.

De quoi parle-t-on ? Environ 720 enfants sont concernés chaque année en Belgique par les soins palliatifs pédiatriques. Suivre ces enfants jusqu’à leur fin demande une dimension supplémentaire par rapport aux soins palliatifs réservés aux adultes. Ils présentent des maladies chroniques complexes (par rapport aux maladies « typiques » des adultes), ils ont une compréhension de la mort et des soins qui leur sont donnés très différente, selon qu’il s’agit d’un très jeune enfant ou d’un presque jeune adulte. Surtout, deux dimensions rendent ces soins tout-à-fait différents. L’enfant fait partie de sa communauté unique, celle, de son école, de ses copains, de sa famille. Et ceux-ci, la famille, les parents et la fratrie, ont besoin de répit pour faire face à la maladie de leur enfant si omni-dévoreuse de temps, d’émotion, de tracas financiers (souvent, il faut arrêter de travailler pour s’occuper de son enfant malade), de poids pour le reste de la famille. Comme le disait Jordaan Pollet de la Villa Indigo, les parents font souvent face à des sentiments de culpabilité (on ne veut pas abandonner son enfant une seule minute), d’angoisse, de peur, d’épuisement. C’est pour faire face à l’inimaginable que de formidables équipes pluridisciplinaires se multiplient. Merci à eux de le faire au quotidien, à travers une histoire individuelle racontée par chaque enfant-patient. Merci d’avoir été là si nombreux ! Merci à la FBSP, Palliabru, UCLouvain et la fondation contre le cancer d’avoir organisé un débat d’une telle qualité ! C’était un très beau Jeudi de l’Hémicycle et les députés se sont tous engagés à y donner suite.

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